Journal de Montréal, Actualité Société

Mélissa Fauteux — Lundi, 14 mars 2022

Une militante de Sherbrooke décède de la SLA

La militante sherbrookoise Lisette Joyal, qui était atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis février 2019 est décédée subitement dimanche.

Son mari, l'ex-journaliste Mario Goupil, est serein. « Tu peux combattre deux cancers pis tu peux confronter la SLA pendant 3 ans, 1 mois et 1 jour et être heureuse. Je pense que Lisette elle a été heureuse », a-t-il confié à TVA Nouvelles.

Et lui l'a été aussi, même s'il admet que les derniers mois ont été plus difficiles.

« J'ai eu de la misère à me rendre au "boutte" tellement c'était difficile. Moi, je disais que j'étais un proche amant, pas un proche aidant. J'aimais ma femme et je m'en suis occupé, mais j'aurais jamais pensé que ça pouvait être aussi difficile d'affronter la SLA comme proche amant. »

La petite soeur de l'artiste Chloé Sainte-Marie, qui venait de fêter ses 62 ans le 26 janvier dernier, était connue pour sa détermination et sa combativité.

En plus d'avoir surmonté deux cancers, elle et son mari Mario Goupil avaient mené de front un combat contre le gouvernement du Québec. Pendant des mois, ils ont tenté de le convaincre de rendre accessible l'édaravone, un médicament qui ralentit la progression de la SLA, une maladie touchant environ 600 personnes au Québec.

Ils ont finalement réussi puisqu'en avril 2020, la substance a été ajoutée à la liste des médicaments couverts par le régime de l'assurance-médicaments du Québec.

Cet exploit rend fière Chloé Sainte-Marie, qui avoue avoir eu du mal à voir sa soeur souffrir autant dans les dernières années.

Elle a accepté de partager avec TVA Nouvelles l'hommage qu'elle lui a écrit :

Résistance

Souffrance

Résilience

Souffrance

Désir vital triomphant

à chaque pulsion de douleur.

Ma petite soeur Lisette

vient de gagner le pays

du soleil levant

en plein éveil printanier.

Elle avait pris sur elle

le poids de la maladie

avec l'aide de son mari

Mario Goupil.

Ce sont eux qui ont réussi

pour le Québec entier

à faire accepter

par les autorités politiques

la vente du remède

permettant de soigner

la SLA...maladie de Lou Gehring

Qui lui a permis avec l'aide

de Mario de prolonger sa vie

de plus d'une année et du coup

de prolonger l'espoir pour tous.

Et aujourd'hui, moi, sa soeur-témoin,

je pleure de fierté pour le combat

qu'elle a mené au nom de tous.

Merci encore pour tout le Québec

de ce que vous avez fait.

Tout ce que je veux dire, c'est l'immense fierté

que je ressens devant la grandeur de ma petite soeur.

[Source]