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La Tribune, Actualités | Sherbrooke

Claude Plante — Mercredi, 29 mai 2019

SLA : Mario Goupil ne baisse pas les bras

Lisette Joyal et Mario Goupil
Mario Goupil et sa conjointe Lisette Joyal atteinte de la SLA
Photo : Spectre Média, Jessica garneau

Malgré la dernière « claque au visage » de la ministre de la Santé, Danielle McCann, Mario Goupil ne baisse pas les bras afin de procurer de l’édaravone pour sa conjointe atteinte de la SLA.

Mardi au sortir de l’Assemblée nationale, la ministre a rappelé que le rapport qualité/prix de l’édaravone n’était pas assez élevé et que son gouvernement ne pouvait soutenir financièrement les demandes d’aides.

Mme McCann répétait ainsi ce qu’elle avait déclaré à La Tribune à la mi-mai quand la population a pris connaissance de la maladie de Lisette Joyal.

« En somme, Mme McCann dit qu’il a falloir que Mitsbushi Tanabe Pharma, le fabricant de l’édaravone, abaisse son prix de vente, sinon il ne sera pas possible de se procurer ce médicament, ni dans nos pharmacies, ni via la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) », résume M. Goupil.

« Honnêtement, je ne suis pas surpris. Déçu, mais pas surpris. J’ai cru entendre la ministre déclarer que 62 $ millions pour un médicament qui s’adresse à quelque 320 malades admissibles, c’était trop dispendieux. C’est vrai que ça fait cher de la vie à sauver. Ou du moins à essayer de sauver. C’est mieux pour le budget du Québec de ne pas dépenser d’argent là-dedans. Le déficit sera moins grand à la fin de l’année. »

Rappelons que M. Goupil mène une bataille entamée pour que les 600 Québécois atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) aient accès à l’édaravone, un médicament qui peut réduire la souffrance des personnes atteintes et prolonger de 33 % leur vie.

L’ancien journaliste avait organisé, lundi, une conférence de presse pour faire entendre son message au gouvernement québécois. Plusieurs personnes atteintes étaient à ses côtés pour mettre des visages sur la maladie. Chloé Sainte-Marie était aussi présente pour soutenir sa sœur, Lisette.

Danielle McCann
Danielle McCann - Photo : archives La Presse

1930 $ pour trois mois

Mardi, il a commandé une dose d’édaravone pour trois mois directement de la compagnie pharmaceutique du Japon.

« Je suis allé à ma banque pour transférer dans le compte de banque de la Clinique Yoshino du Japon les 150 398 yens pour obtenir de l’édaravone, souligne-t-il. La caissière, qui n’était pas au courant de toute cette histoire, m’a prévenu que c’était peut-être risqué que j’envoie ainsi des sous à l’étranger. Je lui ai expliqué que c’était dans l’espoir de prolonger la vie de ma femme. Elle a baissé les yeux sur son écran d’ordinateur et a envoyé les sous sans rien ajouter. »

« Alors, si tout se déroule correctement et que l’édaravone est livré comme prévu, cela va m’avoir coûté 1930 $ pour trois mois de traitements, donc environ 645 $ par mois. J’ai une question maintenant pour Mme McCann : est-ce que la Régie de l’assurance maladie du Québec pourrait m’en rembourser une partie étant donné que ce sont des neurologues de l’Institut de neurologie de Montréal qui m’ont mis en contact avec la Clinique Yoshino au Japon en nous disant que ça pourrait nous aider? »

À 645 $ par mois pendant 12 mois, on arrive un total de 7740 $ par année, calcule Mario Goupil. « Pour 320 patients, ça donne un coût total de 2 476 800 $. On vient de sauver plus de 59 millions $, Mme McCann! », lance-t-il.

« Est-ce possible donc pour le gouvernement de nous rembourser, peut-être à 80 pour cent des frais, comme le ferait une compagnie d’assurance? »

M. Goupil reçoit des appels de personnes atteintes et de proches. Ils le voient comme un meneur dans leur combat contre cette maladie mortelle. « Ils se sentent seuls », commente-t-il à La Tribune. « On sent qu’ils sont désemparés. »

« Ce que je fais, je les oriente vers les ressources vers qui Lisette et moi nous nous sommes tournés. Si ça fonctionne mon affaire avec la compagnie du Japon et que le médicament a de l’effet sur elle, nous pourrons faire économiser les gens. »

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