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Radio-Canada
Éric Gagnon
23 mai 2019
Pourquoi les proches aidants ont besoin de plus d’aide
Radio-Canada
Catherine Perrin
2 novembre 2017
Journal de Montréal, Actualité Société
Mélissa Fauteux — Lundi, 14 mars 2022
Une militante de Sherbrooke décède de la SLA
La militante sherbrookoise Lisette Joyal, qui était atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis février 2019 est décédée subitement dimanche.
Son mari, l'ex-journaliste Mario Goupil, est serein. « Tu peux combattre deux cancers pis tu peux confronter la SLA pendant 3 ans, 1 mois et 1 jour et être heureuse. Je pense que Lisette elle a été heureuse », a-t-il confié à TVA Nouvelles.
Et lui l'a été aussi, même s'il admet que les derniers mois ont été plus difficiles.
« J'ai eu de la misère à me rendre au "boutte" tellement c'était difficile. Moi, je disais que j'étais un proche amant, pas un proche aidant. J'aimais ma femme et je m'en suis occupé, mais j'aurais jamais pensé que ça pouvait être aussi difficile d'affronter la SLA comme proche amant. »
La petite soeur de l'artiste Chloé Sainte-Marie, qui venait de fêter ses 62 ans le 26 janvier dernier, était connue pour sa détermination et sa combativité.
En plus d'avoir surmonté deux cancers, elle et son mari Mario Goupil avaient mené de front un combat contre le gouvernement du Québec. Pendant des mois, ils ont tenté de le convaincre de rendre accessible l'édaravone, un médicament qui ralentit la progression de la SLA, une maladie touchant environ 600 personnes au Québec.
Ils ont finalement réussi puisqu'en avril 2020, la substance a été ajoutée à la liste des médicaments couverts par le régime de l'assurance-médicaments du Québec.
Cet exploit rend fière Chloé Sainte-Marie, qui avoue avoir eu du mal à voir sa soeur souffrir autant dans les dernières années.
Elle a accepté de partager avec TVA Nouvelles l'hommage qu'elle lui a écrit :
Résistance
Souffrance
Résilience
Souffrance
Désir vital triomphant
à chaque pulsion de douleur.
Ma petite soeur Lisette
vient de gagner le pays
du soleil levant
en plein éveil printanier.
Elle avait pris sur elle
le poids de la maladie
avec l'aide de son mari
Mario Goupil.
Ce sont eux qui ont réussi
pour le Québec entier
à faire accepter
par les autorités politiques
la vente du remède
permettant de soigner
la SLA...maladie de Lou Gehring
Qui lui a permis avec l'aide
de Mario de prolonger sa vie
de plus d'une année et du coup
de prolonger l'espoir pour tous.
Et aujourd'hui, moi, sa soeur-témoin,
je pleure de fierté pour le combat
qu'elle a mené au nom de tous.
Merci encore pour tout le Québec
de ce que vous avez fait.
Tout ce que je veux dire, c'est l'immense fierté
que je ressens devant la grandeur de ma petite soeur.