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Radio-Canada
Éric Gagnon
23 mai 2019
Pourquoi les proches aidants ont besoin de plus d’aide
Radio-Canada
Catherine Perrin
2 novembre 2017
Radio-Canada, Dessine-moi un dimanche
Franco Nuovo — Dimanche, 16 décembre 2018
Chloé Sainte-Marie : Reconnaître le travail invisible des proches aidants
La chanteuse et comédienne Chloé Sainte-Marie Photo : Radio-Canada / Étienne Côté-Paluck
La chanteuse et comédienne Chloé Sainte-Marie a réussi à passer par-dessus les clivages politiques pour faire avancer la cause qui a changé sa vie. Avec l'aide de politiciens de carrière aux allégeances variées (comme Jean Chrétien ou Marguerite Blais), elle sera parvenue à mettre en place huit centres qui accueilleront d'ici quatre ans des malades, donnant ainsi un peu de répit aux aidants naturels. Au Québec, on dénombre 1,6 million d'entre eux et autant de personnes malades. Un travail bénévole qui reçoit toutefois bien peu de reconnaissance.
Pendant 17 ans, Chloé Sainte-Marie a soutenu l’amour de sa vie, le cinéaste Gilles Carle, dans son combat contre le parkinson et l’alzheimer. Le personnel médical se rendait chez elle tous les jours, mais l’apport de son propre travail et l’économie que des personnes comme elle engendrent pour le système de santé ne sont reconnus ni moralement ni financièrement, explique-t-elle.
« Au fond, tout le monde travaille pour un salaire, mais l’aidante ne veut pas se reconnaître comme travailleuse parce qu'au fond, c’est un peu de l’esclavage moderne. »
Chloé Sainte-Marie explique qu’elle s’est épuisée à soutenir Gilles Carle, mais qu'il était plus important pour elle que ce dernier termine sa vie à la maison, tant que ce serait possible.
Tout le système est centré sur la personne malade, mais personne [ne met l'accent] sur les aidantes.
— Chloé Sainte-Marie, chanteuse et comédienne
Elle raconte qu’elle ne s’explique pas comment, lorsqu’elle a eu un problème de santé, le médecin qui venait visiter son compagnon régulièrement a refusé de lui offrir une consultation. Ce professionnel lui aurait alors rappelé qu’elle pouvait se rendre à l’hôpital.
Chloé Sainte-Marie participera, le 30 janvier prochain, à une soirée-bénéfice au profit des proches aidants en compagnie des musiciens de l’Orchestre symphonique de Québec au Monastère des Augustines, une congrégation religieuse qui se dévoue entre autres à aider son prochain.
