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Une exposition d’oeuvres de Gilles Carle dans la région cet été
Radio-Canada
Éric Gagnon
23 mai 2019
Pourquoi les proches aidants ont besoin de plus d’aide
Radio-Canada
Catherine Perrin
2 novembre 2017
Le Journal de Chambly
Jean-Christophe Noël — Lundi, 11 novembre 2019
L’ultime don de soi
Photo : Pierre Dury
La Semaine nationale des proches aidants s’est déroulée du 3 au 9 novembre sous le slogan commun : Parce que nous serons tous proches aidants. Cette année, le RANQ a choisi comme thème : Je cultive la bienveillance.
Ils sont un million et demi de proches aidants au Québec, dont plus de 153 000 en Montérégie. En mars dernier, le Centre communautaire l’Entraide Plus de Chambly annonçait qu’il recevait une subvention de 92 000 $. Répartie sur deux ans afin de payer deux intervenants, cette somme a pour fonction la mise en œuvre du projet « Proches aidants masculins », qui a démarré en septembre. Or, les inscriptions masculines se faisant peu nombreuses, le programme est devenu mixte en cours de route.
« Parfois, les hommes ne savent même pas qu’ils sont proches aidants. Ils ne connaissent pas les outils auxquels ils ont accès ou ils ont tout simplement peur de demander de l’aide. Ce n’est pas un réflexe naturel chez l’homme que d’utiliser les outils existants », expose Claude de Varennes, intervenant pour le programme.
Chloé Sainte-Marie
Parallèlement à son activité artistique, Chloé Sainte-Marie, dès 1990, a pris soin de son conjoint Gilles Carle, atteint de la maladie de Parkinson et décédé en 2009. C’est en 2007, au plus haut point de l’épuisement, qu’elle a eu l’idée d’œuvrer sur un projet de société : celui de réunir des personnes malades et leurs aidants, ces derniers se relayant et se partageant la tâche afin de s’offrir à tous un souffle, un répit.
« Les Maisons Gilles-Carle donnent du répit à l’aidant en prenant l’aidé en charge et en l’hébergeant temporairement pour une période d’une journée à deux semaines. Les mots à retenir sont clairement “ donner un répit “. Être proche aidant, c’est un travail de 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, à longueur d’année. En 2007, j’étais tellement à bout de ressources, à bout de sommeil que j’ai pensé à me suicider. On m’a fait entrer à l’hôpital, là où j’ai eu une cure de sommeil. Je m’en suis tirée ainsi. Les proches aidants tiennent le système de santé à bout de bras. Sans eux, le système s’écroule, incapable de prendre en charge toutes ces personnes dans le besoin. Au bas mot, ce sont 5 milliards de dollars que l’état économise avec la présence des proches aidants. C’est un enjeu majeur au Québec », met en valeur la comédienne.
« J’étais tellement à bout de ressources, à bout de sommeil que j’ai pensé à me suicider. » – Chloé Sainte-Marie
Projet de société
La Maison Gilles-Carle de Brome-Missisquoi de Cowansville est la première à avoir vu le jour. Plusieurs représentations ont été faites auprès du gouvernement du Québec et, en janvier 2019, une entente a été conclue afin de soutenir le développement de huit nouvelles maisons en quatre ans, vingt en dix ans.
« Ce fut un travail de longue haleine, mais nous allons enfin dans la bonne direction. Avec l’aide de Marguerite Blais, ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, le projet a progressé et on arrive là où l’on veut pour combler le besoin des proches aidants. Je le répète, le plus grand besoin des proches aidants est le répit. L’engagement de ce rôle tient pratiquement de l’esclavage. C’est un rythme inhumain », explique Chloé Sainte-Marie, qui a exploré le sujet de long en large.
Reprendre sa vie
Être proche aidant, c’est s’oublier, mettre sa vie sur pause pour l’autre. C’est se mettre de côté et faire don de soi. Or, qu’en est-il lorsque l’aidé succombe et que la vie normale reprend son cours?
« C’est très difficile. On en ressort avec une fatigue extrême. On doit retrouver une base de sommeil adéquate et réapprivoiser le quotidien », confie la chanteuse.
Proche aidant d’un parent
Comme la majorité, Érik Christensen, ancien Chamblyen, est devenu aidant naturel par la force des choses. Il écrit :
« Je suis relativement un nouvel aidant naturel pour ma mère et laissez-moi vous dire qu’il n’y a rien de naturel dans tout ça.
Ce n’est pas naturel de devenir le parent de ton parent qui n’écoute pas, comme quand tu étais adolescent.
Il n’y a rien de naturel à toujours te demander si tu te fais mentir ou manipuler par ton parent.
Il n’y a rien de naturel à se faire insulter, accuser et blesser par ton parent.
Je suis aidant naturel non pas parce que c’est naturel, mais parce que j’aime ma mère, comme elle m’a aussi aimé.
Je suis aidant naturel parce que je reprends là où, avec son décès, mon père a dû abandonner.
Je suis aidant naturel parce que c’est le cycle de la vie et, un jour, ce sera mon tour d’avoir besoin d’aide. »
