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Radio-Canada
Éric Gagnon
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Pourquoi les proches aidants ont besoin de plus d’aide
Radio-Canada
Catherine Perrin
2 novembre 2017
Radio-Canada, Société
Jeudi, 28 novembre 2019
Depuis 1991, Chloé Sainte-Marie naturellement proche des malades
Chloé Sainte-Marie est devenue au fil du temps une des porte-parole les plus connues des proches aidants aux malades du Québec.
Photo : Radio-Canada
Chloé Sainte-Marie a été la proche aidante de Gilles Carle lorsque la maladie le rendait progressivement invalide. Elle a réalisé que l’assistance gouvernementale pour soutenir ce rôle essentiel était insuffisante. C’est en luttant pour la reconnaissance de ce statut qu'elle est devenue militante puis bâtisseuse.
Un combat de longue haleine
En 1991, Chloé Sainte-Marie et Gilles Carle sont partenaires dans la vie depuis presque 10 ans.
C’est cette année-là que le cinéaste reçoit un diagnostic dévastateur.
Il souffre de la maladie de Parkinson.
Cette maladie neurologique dégénérative paralyse ses mouvements, puis l’empêche de marcher et de parler.
L'accent, 26 mars 2005
C’est cette histoire que Chloé Sainte-Marie nous raconte dans une entrevue qu’elle accorde à la journaliste Doris Labrie de l’émission L’accent le 26 mars 2005.
Le couple a réalisé au fil du temps que cette maladie n’était pas qu’un simple problème de mains qui tremblent.
Dès 2000, Chloé Sainte-Marie, qui s’est occupée seule de Gilles Carle depuis 1991, est débordée par la tâche.
Elle doit engager des préposés pour prendre soin de l’artiste.
Cette assistance, à laquelle s’ajoutent les médicaments et les suivis médicaux, coûte 100 000 $ par année.
Chloé Sainte-Marie déplore que les gouvernements ne soutiennent que très peu les proches aidants.
Les économies d’une vie s’envolent
Le couple doit vendre leurs maisons de l’île Verte puis du carré Saint-Louis à Montréal.
En fait, il ne lui reste que quelques mois d’économies pour payer les soins à domicile pour Gilles Carle et lui éviter le centre de gériatrie.
Au cours de l’année 2005, Chloé Sainte-Marie appelle au secours des amis et des admirateurs de Gilles Carle.
C’est ainsi que l’homme d’affaires Pierre Karl Péladeau organise le 24 février 2005 une rétrospective en hommage à Gilles Carle.
Enjeux, 6 décembre 2005
L’histoire de cet événement a été racontée dans un reportage que le journaliste Raymond Saint-Pierre a présenté à l’émission Enjeux le 6 décembre 2005.
Cette rétrospective constitue dans les faits un événement-bénéfice pour recueillir des fonds qui subviendront aux besoins du malade.
Le reportage de Raymond Saint-Pierre porte également son attention sur de proches aidants moins connus que Chloé Sainte-Marie.
En août 2005, des membres de la Coalition solidarité santé dénoncent l’inertie du gouvernement du Québec.
Quelques statistiques expliquent en partie leur désarroi.
À l’époque, le Québec dépensait 94 $ par habitant pour le maintien des gens malades à domicile.
C’est très en deçà de la moyenne canadienne, qui atteignait 145 $.
Lors de la campagne électorale provinciale de 2003, le Parti libéral du Québec avait promis de faire du rattrapage avec la moyenne nationale.
En novembre 2005, le ministre québécois de la Santé et des Services sociaux, Philippe Couillard, dépose un plan de cinq ans portant sur les services aux aînés.
Le ministre promet un élargissement des soins à domicile.
Il ne précise pas comment ces services seront financés.
Un gouvernement « grand parleur, petit faiseur »
Il y a des personnes qui en ce moment au Québec doivent quitter leurs emplois pour s’occuper d’un proche malade, d’un proche vieillissant. […] Ils sont des milliers à faire un travail difficile, astreignant, méconnu et surtout mal rétribué.
— Anne-Marie Dussault, 2008
Je prends soin de ma mère depuis dix ans. Ça m’a coûté mon mariage. Depuis, je suis seule.
— Commentaire écrit sur une affiche lors d’une manifestation pour les proches aidants. 2005
Le 9 avril 2008, Chloé Sainte-Marie revient à la charge.
Le Téléjournal/Midi, 9 avril 2008
Elle critique vertement le gouvernement du Québec lors d’une entrevue accordée à l’animatrice Anne-Marie Dussault de l’émission Le Téléjournal/Midi.
Chloé Sainte-Marie est devenue au fil du temps une des porte-parole les plus connues des proches aidants au Québec.
Dans un cri du cœur qu'elle fait publier par le quotidien Le Devoir, elle accuse le gouvernement québécois d’être un « grand parleur et un petit faiseur ».
Chloé Sainte-Marie s’en prend notamment aux montants de 80 millions, pour les soins à domicile des aînés et 103 000 $, pour les regroupements des proches aidants, annoncés un peu plus tôt par le gouvernement du Québec.
Les critiques de Chloé Saint-Marie sont multiples.
Pour elle, et pour certains spécialistes en gériatrie, les montants injectés sont insuffisants.
Elle souligne par ailleurs la lourdeur des procédures pour obtenir des crédits d’impôt ou de l’aide du Québec.
Le document qui simplifierait soi-disant les demandes fait 27 pages!
Chloé Sainte-Marie propose par ailleurs une amorce de solution.
Que Québec adopte un salaire horaire de 10 $ qui compenserait 30 heures hebdomadaires de soins aux malades par les proches aidants.
Cette proposition s'inspire d'une initiative qui existe déjà dans l'État américain du Vermont.
Des maisons de répit
En 2009, Chloé Sainte-Marie a inauguré à Saint-Paul-d’Abbotsford la maison Gilles-Carle pour les personnes en perte d’autonomie.
Celle-ci offre un répit à quelques proches aidants.
Le Téléjournal/Montréal, 17 novembre 2009
Dans un reportage de la journaliste Ève Payette présenté à l’émission Le Téléjournal/Montréal qu’anime Patrice Roy le 17 novembre 2009, Chloé Sainte-Marie souhaite que cette initiative « fasse des petits ».
À l'heure actuelle, il existe trois maisons Gilles-Carle qui fonctionnent à Boucherville, Chicoutimi et Cowansville.
Une quatrième maison, située rue Jean-Talon Ouest à Montréal, ouvrira ses portes à la fin novembre.
Par ailleurs, une politique nationale pour les proches aidants devrait être déposée par le gouvernement du Québec au printemps 2020.
