La Presse, Pause Santé
Catherine Handfield — Mardi, 7 novembre 2017

Proches aidants - Cinq nouvelles maisons Gilles-Carle en vue

Le cinéaste Gilles Carle a été emporté en 2009 par la maladie de Parkinson. Le combat de sa compagne Chloé Sainte-Marie, qui a été son aidante naturelle pendant 17 ans, est toujours bien vivant : la Fondation Maison Gilles-Carle souhaite ouvrir cinq nouvelles maisons de répit d’ici cinq ans. La Fondation lance cette semaine sa campagne de financement.

« Quand on dit 5 maisons en 5 ans pour 5 millions, c’est sage, comme formulation. Le rêve, c’est d’en faire 10 », a lancé Chloé Sainte-Marie, hier, lors d’un entretien téléphonique avec La Presse.

Chloé Sainte-Marie
Photo : Patrick Sansfaçon

La première maison Gilles-Carle – et la seule à ce jour – a été inaugurée en 2012. Située à Cowansville, elle soutient annuellement quelque 300 familles. La Fondation souhaite reproduire le modèle à Boucherville, en Montérégie, à Prévost, dans les Laurentides, sur la Côte-Nord, en Mauricie et en Outaouais.

Les trois premiers projets – Boucherville, Prévost et la Côte-Nord – sont particulièrement avancés, indique Chloé Sainte-Marie, porte-parole de la Fondation. Les équipes porteuses du projet sont formées, les maisons sont repérées.

Le concept des maisons Gilles-Carle comble un besoin criant qui ne l’est pas dans l’offre de service actuel, indique Chloé Sainte-Marie : celui d’accueillir l’aidé dans la maison de répit pendant que l’aidant se repose à la maison.

À l’heure actuelle, des regroupements peuvent envoyer un préposé à domicile pour permettre à l’aidant d’aller se reposer ailleurs – ce qui est très bien, convient Chloé Sainte-Marie. Mais l’ultime repos, dit-elle, c’est bien souvent à la maison qu’on peut l’atteindre.

« À mon avis, c’est vraiment ça, la clé, indique la chanteuse et actrice. Pour savoir ce que c’est que la tournée, on ne se repose pas à l’hôtel. Quand on est épuisés, on ne se repose pas ailleurs que dans son propre lit, dans ses affaires. »

PÉRIODES SOMBRES
Chloé Sainte-Marie a connu des périodes sombres dans son rôle d’aidante. « J’ai eu des moments de dépression profonde, de fatigue extrême, dit-elle. La dépression vient avec la fatigue. Mais quand on est en forme, c’est très valorisant, être aidant. Ce n’est pas de la compassion, c’est de l’amour pur. Il y a de grandes, grandes joies… mais il faut du répit. »

Les maisons Gilles-Carle accueillent les aidés pendant quelques jours. Les aidants ont l’option, au début, de rester avec les aidés à la maison, le temps de se sentir à l’aise de laisser leur proche. « Pour que l’aidante soit en paix, il faut que le lieu soit familial, insiste Chloé Sainte-Marie. À Cowansville, on a juste quatre chambres. On arrive au constat que ce n’est pas assez. Il faut avoir 8, 10, 12 chambres. Mais ça reste à dimension humaine. »

La Fondation Maison Gilles-Carle compte sur les fonds publics et privés pour mener à bien ses projets. La campagne de financement qui débute cette semaine, à l’occasion de la Semaine nationale des proches aidants, sollicite les particuliers et les grandes entreprises. L’équipe a rencontré la ministre responsable des Aînés. L’ex-ministre Marguerite Blais est la première ambassadrice de la Fondation, tandis que l’animatrice et actrice Marina Orsini en est la marraine.

Un Grand Potluck pour aidants et aidés

Dès 17 h, demain, à l’église Saint-Viateur d’Outremont, la Fondation Maison Gilles-Carle convie les aidants et les aidés à la première édition du Grand Potluck sous le thème « Donner de l’amour aux aidants ». Les participants doivent apporter un plat à partager et la boisson qu’ils souhaitent consommer. « On veut créer une forme de rituel de plaisir, de vérité, indique Chloé Sainte-Marie, qui espère en faire une tradition dans toutes les régions du Québec qui accueilleront une maison de répit. Les gens peuvent réserver pour l’événement par courriel ou par téléphone au : 514-722-5253.

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